IBAN: NL 43INGB 0008071877 T.n.v. stichting Help Thomas
//Waarom Thomas een bijzonder geval is

Waarom Thomas een bijzonder geval is

Het blijft moeilijk te bevatten dat Thomas ziek is. Nog moeilijker is het om te accepteren dat hij zoveel pech heeft dat hij bij het kleine percentage patiënten hoort met PPMS: primair progressieve MS. Er zijn verschillende vormen van MS, waarvan RRMS (relapsing-remitting) de meest voorkomende is bij patiënten van rond de dertig jaar. Na ongeveer tien jaar kan dit overgaan naar secundair progressieve MS (SPMS). Die vorm heeft Thomas dus NIET.

Voor PPMS zijn -in tegenstelling tot de andere varianten- géén disease modifying drugs te krijgen. Daarbij wordt deze vorm meestal pas na een jaar echt vastgesteld en worden de eerste symptomen meestal pas ervaren vanaf een jaar of veertig. Of later. Thomas kreeg de diagnose echter direct en hij is potverdomme nog maar 33.

Dus, als we de doktoren in Nederland mogen geloven: niks aan te doen, dikke vette pech. Het kan vanaf nu alleen nog maar erger worden.

Maar dat is niet waar, want daar komt de baanbrekende HSCT-behandeling om de hoek kijken. Feit is dat je hiervoor niet in Nederland terecht kunt, maar moet uitwijken naar andere landen waar de behandeling wél wordt aangeboden, zoals Zweden, Israël en Rusland. Juist omdat Thomas zo’n bijzonder geval is, is hij zo snel geaccepteerd om de behandeling in Rusland te laten doen. Bij veel ziekenhuizen bestaat een wachttijd van één, soms twee jaar, maar Thomas kan 22 januari al terecht. Wil je nu al meer lezen over de behandeling, klik dan hier.

Andere helden gingen Thomas voor, zoals Boaz Spermon die naar Zweden vertrok voor een HSCT-behandeling en Cath (Catharina Bijlholt) die hetzelfde deed en haar ervaringen deelde op haar website en in verschillende columns in de Glamour. Jarenlang was de MS Vereniging Nederland behoorlijk anti-HSCT, maar sinds de behandelingen minder risico’s met zich meebrengen en de succesverhalen zich langzaamaan opstapelen, ziet ook voorzitter Jan van Amstel er heil in. Hij beschreef het in dit stuk over de 50.000 handtekeningen die Boaz verzamelde om de behandeling naar Nederland te krijgen.

Wij hebben dus nieuwe hoop. Heel veel nieuwe hoop. En zijn ervan overtuigd dat we dit monster kunnen verslaan, met de hulp van de juiste doktoren en behandelmethodes, met een beetje hulp van onze vrienden en iedereen die ons een warm hart toedraagt. Tegelijkertijd vragen we aandacht voor dit probleem. Want hoe is het in vredesnaam mogelijk dat ons hier wordt verteld dat we hiermee moeten leren leven, terwijl in het buitenland behandelingen bestaan die onze droom uit kan laten komen? Een droom van leven, van samenleven. Thomas is immers niet alleen medisch een bijzonder geval; in ieder opzicht is hij het waard om beter te worden.

– Iris

By | 2017-11-05T21:06:52+00:00 november 5th, 2017|Algemeen|Reacties uitgeschakeld voor Waarom Thomas een bijzonder geval is

About the Author: