IBAN: NL 43INGB 0008071877 T.n.v. stichting Help Thomas
/Over Thomas
Over Thomas 2017-11-05T19:56:36+00:00

Over dit stuk

Hoewel hij het wel zou willen doen (Thomas is graag bezig) heeft Thomas dit stuk niet zelf geschreven. Door de MS heeft hij te weinig controle over zijn handen om te typen. Daarom schrijf ik dit voor hem. Hopelijk met dezelfde kracht en levenslust als waarmee Thomas zijn eigen verhaal deelt.
Ik doe dit met liefde voor Thomas, omdat dit is wat ik kan doen. Schrijven. Ik hoop dat jij, net als ik, doet wat je kan. Zo helpen we Thomas aan een behandeling. En dat is belangrijk. Niet alleen voor Thomas, maar ook voor ons. Zodat we nog langer ten volste van zijn levenslust mogen genieten.

Over Thomas

Thomas heeft Primair Progressief Multiple Sclerose. Dat is nog vervelender dan dat het klinkt. Daarom wil Thomas er van af en daar heeft hij jouw hulp hard voor nodig. Op deze pagina lees je meer over Thomas zelf. Dat is belangrijk, omdat je dan leert wat voor soort persoon Thomas is. En dan snap je waarom wij, zijn vrienden, hem willen helpen.

“Van mijn vrienden moet ik stress vermijden. Dus daar ben ik tegenwoordig de hele dag druk mee bezig.” Die vrienden, dat zijn wij. Want eigenlijk gaat dit verhaal niet alleen over Thomas. Het gaat over ons allemaal. Want het raakt ons allemaal. Soms lijkt het alsof het ons nog een klein beetje erger raakt. Want Thomas is sterk, ongelooflijk sterk. Alsof elke keer wanneer iets moeilijker wordt Thomas energie krijgt om harder te vechten. Dan zie je vuur in zijn ogen. Dan hoor je de kracht in zijn stem.

En dat maakt ons ook tot zijn vrienden; Thomas zijn energie, zijn levenslust. En ook zijn liefde. Zijn liefde voor Iris, maar gelukkig ook voor ons. Dat maakt dit verhaal, Tommie’s verhaal, ook een beetje ons verhaal. En dat verhaal gaat ongeveer zo:

Een begin

Het begon allemaal bij Thomas zijn geboorte, na een lange nacht…

Nee, grapje. Daar gaan we niet beginnen. Dat duurt te lang. En dan komen we ook langs Thomas zijn jeugd. Een jeugd waarin hij veel zoekende was. En vaak de verkeerde keuzes heeft gemaakt. Iets waar Thomas niet altijd trots op is, maar wat hem wel vormt. Het is vooral ook iets waarvan wij vinden dat het Thomas zo prachtig menselijk maakt. Daarom delen we het stiekem toch.

Maar laten we voor nu ergens anders beginnen.

Een ander begin

Thomas’ had er al langer last van dat hij veel trilde. “Die trillende handen, dat hoorde gewoon bij me.” Dat wisten we ook van ‘m. Het bleek uiteindelijk een eerste signaal waardoor duidelijk werd dat er iets niet goed ging in Thomas zijn hoofd (behalve dan dat hij Feyenoorder is). Ons was het niet opgevallen en Thomas stond er zelf ook weinig bij stil. Veel tijd om stil te staan had hij ook niet. Hij was kok. Die staan niet veel stil.

Wat Thomas wel op begon te vallen, was dat zijn zicht sterk achteruit ging. Daarom ging hij naar de dokter. Voor zijn ogen. Niet voor een MRI. Niet voor een onderzoek in zijn hersenen. En toch bevond Thomas zich ineens in zo’n buis. Zo’n ding waar je dan een hele tijd in ligt te koekeloeren. Waarin je stil moet blijven liggen. En waarbij ze dan in een kamertje verderop plakje voor plakje je hersenen te zien krijgen.

Op dat scherm kwam de waarheid tevoorschijn. “Ik heb nog nooit zo’n paniek gevoeld. Direct belde ik Iris dat ze naar huis moest komen. Dat er iets echt niet goed was.”

Eten uit een pakje

Ineens had Thomas PPMS. Een ziekte die zijn centrale zenuwstelsel aan zou tasten waardoor hij steeds minder zou kunnen. “Tegenwoordig eet ik zelfs eten bereid vanuit een pakje, dat…” Als hij het erover heeft pauzeert hij. Dat doet hij tegenwoordig soms, als hij praat. Dan kijkt hij even uit het raam en onderdrukt de tranen in zijn ogen. “…dat had ik een paar jaar geleden niet verwacht. Ik maakte alles zelf. Curry’s, pasta’s, alles.”

En alles is ook precies hoeveel Thomas’ leven is veranderd sinds de diagnose.

Want hoewel de doktors zeiden dat PPMS, een agressievere vorm van MS, langzaam op gang zou komen bleek het tegenovergestelde waar. In twee jaar is Thomas zijn lichaam al sterk achteruit gegaan.

Toch bleven we hoop houden. Elke keer weer als we een dokter spraken. Elke keer weer dachten we dat hij toch wel iets zou moeten kunnen betekenen voor Thomas, maar elke keer zeiden ze dat het niet mogelijk was. Dat ze niets konden doen.

In sprookjes geloven

“Maar ik wil niet dat het zo’n zielig verhaal wordt.” Het tekent Thomas. Hoe hij zijn ziekte ziet. Hoe hij in het leven staat. “Dit is geen einde.”

En het wordt geen zielig verhaal. Want vorige week ontdekte Thomas een behandeling die zijn ziekte stop kan zetten: hematopoïetische stamceltherapie. Als een reset voor Thomas’ zijn lichaam worden alle slechte cellen vernietigd en vervangen door nieuwe cellen die hun taken oppakken alsof er nooit een ziekte is geweest.

“Als je die mensen ziet na HSCT…het is een sprookje.” En daarom wil Thomas geen zielig verhaal, maar een verhaal vol kracht. Vol nieuw leven. Want hij gelooft dat hij zo’n wonderbaarlijk geval zal zijn. En wij ook.

“Rocken, met z’n allen”

En daarom gaan we met z’n allen rocken. Want dat betekent deze strijd voor Thomas: rocken, maar wel met z’n allen.

Terwijl zijn handen trillen en zijn benen hem niet goed meer dragen. Terwijl elke dag strijden is, is er geen tijd meer om stil te staan. En Thomas was kok, die weten niet wat stil staan is.

Het is tijd voor actie. Tijd om Thomas naar Rusland te krijgen. En dat gaan we doen. En het zal ons lukken.

Voor Thomas.