IBAN: NL 43INGB 0008071877 T.n.v. stichting Help Thomas
//Hoe het begon, deel 2: sprankjes hoop

Hoe het begon, deel 2: sprankjes hoop

De neuroloog zei dat het ernstig was. En dat hij niets voor ons kon doen. Woedend waren we. Omdat hij ons zo lomp via de telefoon had ingelicht. Omdat we een week moesten wachten op uitleg. Omdat hij ons vertelde dat hij niks kon betekenen. We vroegen direct een second opinion aan bij het VUMC, hét MS-ziekenhuis van Nederland, waar een nieuwe MRI werd gemaakt.

De uitkomst: PPMS. De conclusie: ook bij het VUMC konden ze niets voor ons doen. Ons werd aangeraden ‘het zo rustig mogelijk te verwerken’. Hoewel PPMS een ernstige vorm van MS is, zou de progressie van de ziekte langzaam gaan. Amper gerustgesteld, maakten we afspraken met specialisten die ons zouden kunnen helpen met de verwerking van het nieuws en het opstarten van een nieuwe levensstijl. We zagen fysiotherapeuten, accupunctuurspecialisten, psychologen, iedereen die er ook maar een béétje voor kon zorgen dat A. de progressie niet zo hard zou gaan, B. Thomas beter leerde omgaan met de symptomen en C. er zo weinig mogelijk stress zou zijn. Stress verergert namelijk de symptomen. Een onvermijdelijke vicieuze cirkel.

Net na de diagnose, vertelde de jonge MS-patiënt Boaz bij RTL Late Night over de HSCT-behandeling die hij zou gaan doen in Zweden. Hij was de eerste Nederlander die deze volgens doktoren zeer risicovolle stap zette. Toen wij onze neuroloog hiernaar vroegen, vertelde hij ons dan ook dat dit absoluut niet mogelijk was. Ondertussen schoten we echter geen bal op. Toen we na onze halfjaarlijkse check bij de neuroloog te horen kregen dat er een medicijn was ontwikkeld dat al FDA approved was en de progressie van de ziekte mogelijk zou stoppen, sprongen we een gat in de lucht. Het was het eerste sprankje hoop dat we sinds de uitzending met Boaz hadden gevoeld. Bij elke nieuwe afspraak met de neuroloog informeerden we als eerst naar dit wonderlijke medicijn. Bij elke nieuwe afspraak werd onze hoop méér de kop ingedrukt. Onderhandelingen met de farmaceutische industrie dit, hoe in de markt brengen dat. Onze tijd tikte door en ook de neuroloog zag hoezeer thomas achteruit bleef gaan. Tussen neus en lippen door vertelde hij over een patiënt van dezelfde leeftijd, met dezelfde MS-vorm, die een HSCT-behandeling ging laten doen in Israël. Tegelijkertijd raadde hij het ons vanwege de hoge risico’s met klem af.

Bij Thomas ging er echter een lichtje branden. Wekenlang heeft hij ermee rondgelopen, alles overdacht en vervolgens een conclusie getrokken. ‘Dit is wat ik wil en wat ik ga doen’. Voor het eerst in tijden voelden we allebei zekerheid, wisten we dat het goed was. We hadden iets om samen voor te knokken. Iets om naartoe te kijken. Toekomstperspectief.

– Iris

By | 2017-11-05T17:19:48+00:00 november 5th, 2017|Algemeen|Reacties uitgeschakeld voor Hoe het begon, deel 2: sprankjes hoop

About the Author: